BAMBINI CON DISABILITA’ BAMBINI SPECIALI

Intervista a Francesca, mamma di Emily

Una bambina davvero speciale!

 

Abbiamo incontrato Francesca Brunetti, mamma di Emily, la sua bambina nata con una disabilità grave. Francesca da allora si batte ogni giorno per l’inclusione delle diversità, si batte per sostenere i neogenitori che si trovano a muovere i primi passi in quello che per la sua famiglia, così come per molte altre famiglie, è tato ed è un vero e proprio calvario.

Nel 2020 ha così iniziato a tenere una pagina Instagram @ilmondodiemily dove racconta la quotidianità di vivere la disabilità. Racconta delle conquiste ma anche dellle giornate no, quelle terribili dove senti la terra mancarti da sotto i piedi e vorresti gettare la spugna.

Grazie alla pagina Francesca aiuta tante famiglie, tante madri e lei stessa ha trovato in loro una comunità con cui poter condividere, progettare e sognare.

E così è entrata in contatto con Espera, l’Associazione nazionale che sostiene in modo concreto ed emotivo le famiglie con bambini disabili gravi. Insieme a Jessica, la fondatrice dell’associazione e ad altre quattro mamme, Francesca ha realizzato un progetto di story telling. Il risultato è il libro “Con il sole nella tempesta”: Storie di mamme felici, nonostante tutto!”.

6 mamme con differenti background e storie, raccontano le grandi difficoltà che affrontano ma nonostante tutto, vivono felici! Il libro è stato presentato anche a Chiavari lo scorso giugno! L’intero ricavato viene destinato a sostenere i progetti dell’associazione Espera.

Ma torniamo a noi perché Francesca ha collaborato alla stesura del libro e cura il suo blog ma sopra ogni altra cosa, si batte affinchè il nostro territorio, la nostra comunità, la nostra Regione e le reti istituzionali siano sempre più inclusive. Questo vuole essere anche il nostro obiettivo: con questa intervista vogliamo comprendere come noi, comunità, possiamo fare la differenza muovendoci verso il rispetto e l’inclusione.

Le chiediamo qual’è la realtà che le famiglie con bambini disabili si trovano a vivere, quali sono le relazioni con la scuola e quelle con le persone, con le istituzioni. Le parole che escono dalla sua bocca sono lame taglienti:

“La maggior parte delle persone ci stà lontana, l’altro giorno ad esempio, ero al parco con Emily e un bambino ha urlato a sua nonna “Come mai non posso giocare con quella bambina là” – riferito a mia figlia…..Questo è solo uno degli episodi che viviamo quotidianamente. Emily è piccola e forse non capisce ancora queste cose, forse non le capirà mai, ma per noi è davvero difficile farci i conti. Sarebbe così bello se i bambini e gli adulti si avvicinassero con naturalezza. E’ sempre meglio una frase infelice detta senza malizia che essere ignorati o guardati da lontano con pietismo. E’ chiaro che la strada verso l’inclusione è ancora lunga, ci vuole più educazione alla diversità e forse le mille sfumature del mondo farebbero meno paura”.

Francesca ci racconta di aver tentato e di continuare a provare a promuovere progetti di educazione alla diversità soprattutto a scuola, ma non è così facile: “A molti genitori non interessa che i loro figli imparino a rapportarsi alla diversità. Emily frequenta la Scuola dell’Infanzia e la sua classe è fantastica, i bambini sono meravigliosi e molto premurosi con lei. E’ stata inserita in una classe con bimbi un pochino più grandi ma mi spaventa il futuro.. Intanto quest’estate non ha potuto frequentare i centri estivi perché ha bisogno di un operatore dedicato ed è stato impossibile trovarlo anche pagando di tasca nostra. Questo per Emily è una perdita di uno stimolo importante “. E’ piuttosto chiaro che anche qui la strada da fare è tanta.

Francesca mi racconta delle difficoltà e degli impedimenti anche burocratici che molte famiglie come la sua, si trovano ad affrontare cercando di garantire ai loro figli la frequenza alle scuole (anche dell’obbligo) e l’adesione ai progetti educativi dai quali di fatto, vengono spesso tagliati fuori e che invece sono e sarebbero risorse importantissime per i loro bambini così come lo sono per tutti.

A questo punto quasi tremo a sapere con quali altre barriere Francesca e Emily si scontrano tra territorio ed istituzioni, e infatti l’elenco si allunga infinitamente. Preferiamo mettere in evidenza l’impegno e gli sforzi che sono stati impiegati per far mettere nel nuovo parco giochi di Chiavari almeno un gioco inclusivo: ” Un parco giochi deve essere a misura di tutti i bambini. Ma gli enti spesso non sono interessati o non ci riflettono abbastanza. Bisognerebbe coinvolgere nelle istituzioni chi la disabilità la vive ogni giorno. E’ bastato poco per permettere ad Emily ed altri bambini come lei di godersi qualche ora al parco…con un’altalena orsetto! Basta poco per essere inclusivi!

E allora ecco qua, scriviamo un decalogo per una comunità più inclusiva, dieci raccomandazioni, riflessioni e spunti nella speranza che ogni lettrice e lettore possa abbattere qualche barriera e aiutarci a costruire il ponte verso un futuro inclusivo dove la diversità è sinonimo di ricchezza e non fa più paura.

DECALOGO PER LA COMUNITA’ INCLUSIVA

1. Davanti a te c’è un genitore, come te che vive gioie, difficoltà, ansie, paure.

Puoi parlare, chiedere, ascoltare e capire. Creiamo spazi di reale condivisione, confronto per raccontare e rielaborare i nostri vissuti genitoriali.

2. Davanti a te c’è un bambino.

E’ normale che i bambini facciano domande quando scoprono qualcosa di diverso da loro, dalla realtà che vivono ogni giorno. Possiamo rispodere a queste domande, permettendogli di scoprire ed entrare in contatto con l’altro. Questo amplierà la conoscenza della sua realtà. La diversità diventerà una ricchezza. Ne farai un ragazzo e un adulto migliore.

Se temi per l’incolumità dell’altro invece non temere, i bambini sono bambini e in quanto tali hanno diritto a sporcarsi e anche perché no,farsi male durante i giochi. Fortunatamente gli adulti possono sorvegliare e intervenire se ritengono che l’approccio sia troppo lanciato e irruento. Anche qui andremo semplicemente ad arricchire l’esperienza del bambino, allargando i suoi orizzonti e permettendogli di scoprire diverse modalità di avvicinarsi all’altro

3. Una frase infelice detta senza malizia è meglio di essere ignorati e/o compatiti.

Ti è mai capitato di dire: “ci vediamo” ad un cieco, “sentiamoci” ad un sordo o fare gaffe di vario genere e tipo? Bene, succede. A volte usiamo modi di dire senza riflettere sul significato intrinseco di ciò che stiamo dicendo o molto più semplicemente a volte la nostra spontaneità ci porta a fare delle gaffe ? Beh laddove c’è spontaneità va bene così! Diverso è mettere malizia, cattiveria, ironizzare su limiti e difficoltà, questo no, risulta pesante, non è divertente e sono modalità disfunzionali con dei nomi: body shaming, bullismo ecc

4. Proponi alla tua scuola e agli locali territoriali di fare progetti di educazione alla diversità

L’educazione civica a scuola è solo il primo passo, spesso utilizzata per parlare di educazione ambientale ed ecologia e per progetti analoghi, interessantissimi e giusti ma non è un po’ limitante rispetto all’infinità di argomenti che ruotano intorno al nostro essere parte di una comunità civile. Parliamo di diritti, di disabilità, di inclusione, di cittadinanza attiva, di immigrazione. Proponi e|o sostieni i progetti di educazione alle differenze alla tua scuola e alla tua comunità.

5. Impara ed insegna la diversità!

Leggi, parla, guarda film, da solo e con il tuo bambino. Se non hai occasione di vivere in un contesto ricco di differenze vivendole, respirando e condividendo percorsi di vita con i diretti interessati, sono molti moltissimi i libri e film che trattano i temi dell’inclusione e delle differenze. C’è davvero molto materiale adatto ache per i bambini di ogni età. Se muovi i primi passi in questo senso il mio consiglio è di vedere o leggere prima da solo (con gli occhi curiosi e il cuore aperto come un bambino) poi pensare alle possibili domande che nasceranno spontaneamente da parte del tuo bimbo e alle risposte. In questo frangente la spontaneità non è l’approccio migliore ma pesare le parole delle risposte è vivamente consigliato, per non dire necessario.

6. Inclusivo è bello!

Il termine INCLUSIVO ha un significato stupendo.

Inclusivo infatti è ciò che include tutto, senza fare distinzioni.

Quando guardiamo le offerte dei viaggi “all inclusive” ci piace da matti perchè sappiamo che avremo libero accesso a tutte le attrazioni, al ristorante, ai bar, agli eventi senza dover minimamente preoccuparci di costi aggiuntivi, modalità di adesione ecc.

Ma allora perchè la parola inclusivo fa così paura quando si parla di persone?

Perché ci lascia sorpresi il parco giochi inclusivo che permette ad ogni bambino a prescindere dalle capacità motorie o cognitive di avere libero accesso e divertirsi in mezzo ad altri bambini?

Perché ci spaventa se la nostra scuola utilizza metodi d’insegnamento inclusivi che tengano conto della pluralità cognitiva, culturale, religiosa e familiare? (Per inciso questa scuola è rara e spesso porta con sé limiti di carattere burocratico, ma non limita l’apprendimento di nessuno, anzi arricchisce i bambini e le famiglie. Attualmente i progetti migliori in questo senso a mio avviso si trovano in Emilia Romagna)

7. La differenza è differenza.

Io sono io e sono diverso da te. La mia cultura, la mia religione, le mie caratteristiche fisiche, le mie abilità, le mie modalità, il mio modo di vedere il mondo è diverso dal tuo, sempre e comunque.

Ripetere questo concetto tipo mantra ogni volta che incontriamo qualcuno ci permette di avere relazioni migliori e di imparare a valorizzare le differenze piuttosto che cercare di uniformare la realtà che ci circonda.

 

A cura di Sara Delli

Doula